Porturako sarbideaBilboko Portuko Agintaritzako zenbait profesionalek trail solidario bat egingo dute ekainaren 1ean, 2an eta 3an, Maialen Aulestiaren tratamendurako dirua biltzeko. Zazpi urte ditu neska bilbotar horrek, eta bere gaixotasuna arraroa da. Donohueren sindromea duen Europako neska bakarra da Maialen, eta munduko bigarrena.
Hamabi enpresak hartuko dute parte trailean, zeinak gutxi asko 100 km-ko ibilbidea izango duen, zortzina orduko hiru etapatan banatua (geldialdiak ere barne). Batez beste, 35 bat km egingo dituzte egunean.
Nerbioi ibaiaren iturburutik, Delikatik, abiatuko da ibilaldia, eta hura itsasoratzen den lekuan amaituko da, Santurtzin, Bilboko portuaren sarreran. Hilaren 3an, ibilaldia amaitzean, emango dio Portuko Agintaritzak jasotako diruaren txekea Maialenen familiari.
Diru-ekarpenak egiteko, sartu Maialenen sendiak sortu duen orrialde ofizialera: http://gomaialen.com/.
Donohueren sindromea
Donohueren sindromea edo lepretxaunismoa deritzon gaitza du Maialen Aulestiak. Gurutzetako Ospitalean diagnostikatu zioten.
Intsulinarekiko erresistentzia eragiten duen nahasmendu genetiko bat da gaixotasun arraro hori, eta arazo larriak eragiten ditu jasaten duten haurren hazkuntzan eta garapenean. Intelektualki normala da neska, eta oso azkarra, baina haren gorputzaren funtzionamendua ez da normala.
Gurasoengandik jaso du nahasmendu genetiko hori. Izan ere, biek dute mutatua intsulinaren geneetako bat. Berez, mutazio hori ez da larria eta ez du arazorik eragiten, baina bi geneen konbinazioak Donohueren sindromea eragin zion Maialeni. Ez dago gaitz horri buruzko literaturarik eta datu klinikorik edo medikorik, eta Espainia osoan hiru kasu bakarrik daude dokumentatuta: 1978koa da bat, 2009koa beste bat, eta hirugarrena, berriz, Maialenena, Osakidetzari egokitu zaion lehenbizikoa, hain zuzen ere. Europa osoan ez dago beste kasurik diagnostikatuta.
Medikuntzaren historian 50 kasu bakarrik dokumentatu dira, eta gaur egun beste kasu bat bakarrik dago mundu osoan: Estatu Batuetako haur bat.
Gaitz hori jasaten dutenen bizi-itxaropena 18 eta 24 hilabete bitartekoa izan ohi da. Gaixotasunak ez du sendabiderik, eta mediku bat bera ere ez da ari hura ikertzen, ez baita errentagarria; gainera, ez dago azterketa klinikoetarako jenderik. Estatu Batuetan, baina, badago 30 urteko esperientzia duen mediku-talde bat, zeinak Donohueren sindromea duten zenbait haur tratatu dituen eta gaitz hori duen ume iparramerikarra ere artatzen ari den. Talde hori ari zaie aholku ematen Gurutzetako Ospitaleko medikuei Maialenen tratamendurako.
Iragan irailean, Bethesdako Osasun Institutu Nazionalera (Maryland) joateko eskatu zien mediku-talde horrek Maialenen gurasoei, neskari zenbait proba egin eta leptinarekin saiakuntza klinikoak egiteko hautagai izan zitekeen erabakitzeko. Hormona artifizial bat da leptina, eta lipodistrofietarako erabiltzen da. Haur amerikarrarekin egindako probek emaitza positiboak izan dituzte, eta hobetu egin da haren bizi-kalitatea, eta bizi-itxaropena luzatu.
Urtean 250.000 dolar kostatzen da medikamentu hori (220.000 euro inguru), eta horrekin ari dira tratatzen Maialen. Gainera, estimulazio- eta fisioterapia-ordu asko behar ditu, dieta berezia, dentista, beste mediku espezialista batzuk etxebizitza egokitua eta abar.
